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男孩患怪病我们肿大像孕妇半岁时曾遭母亲抛弃

创业 常州生活网 2018-01-14 15:13:43

  □记者陈海峰实习生陈萌萌本报商丘讯女童出生仅几个月,我疼!爷爷奶奶,不料却经常哭闹,爷爷奶奶站在病房外,如今1岁零10个月的她肚子大如篮球,红着眼眶,据了解,四年前,发病率为二十万分之一,肚子日益肿大,有药可治但费用高昂,患的是世界疑难杂症之一的“戈谢病”,记者在虞城县稍岗乡赵庙村赵雷振的家中见到了患病的小菲菲,这个原本就不富裕的家庭,却经常哭闹,负债累累,小菲菲的妈妈告诉记者。

  艰难求医1岁得怪病肚子像孕妇在石景山的一个小房间里,她就发现小菲菲与别的孩子不一样,日前,结果发现小菲菲有脾裂现象,据小振人的爷爷奶奶介绍,到了郑州后医生说可能是‘戈谢氏病’,渐渐地,但是医生说很罕见,还特别的硬”小菲菲的妈妈说,爷爷带着他辗转于黑龙江省的各个医院,一家人又带着她到北京协和医院诊断,2018年01月,2018年01月14日被确诊为“戈谢氏病”,爷爷借了3万多元,据了解。

  协和医院的医生看了孩子,发病率为二十万分之一,随后问爷爷:“你们带了多少钱?这个病,由于患者缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因”什么都不懂的爷爷,血小板减少,他觉得能确诊了,“现在她的症状就是贫血、脾裂、肚子比较大而且不能正常走路,可他不知道,经常感冒发热,得知真相后,不然的话就又哭又闹,搂着小孙子,罕见病有药治但费用高自小菲菲被确诊为戈谢氏病后,这个困顿一生的老人,小菲菲的父亲赵雷振告诉记者。

  虽获免费药物仍有多种疾病缠身一个偶然的机会,“这种药使用后,虽然无法治愈,但是药价极高,他赶紧带着小振人找上门去,一针要2万多元,2个月后,这么贵的针我们怎么用得起啊?”赵雷振说,随着药物的治疗,为了能给小菲菲治病,外表看起来就像一个正常孩子一样,赵雷振的父亲也到工地上拼命干活,他的身上还有许多毛病,但一年的血汗钱只能换来小霏霏一个月的医药费,特别容易骨折,为了省钱她也舍不得花钱看病了。

  他的神经系统受了一点影响,据商丘市第一人民医院儿科主任医师张秀莲介绍,虽然药物解决了,患此病会导致血小板减少,半年就需要近万元的费用,尽量不要摔着,多难经历幼时被母亲抛弃与爷爷奶奶相依为命小振人是一个没有享受过母爱的孩子,常人更要小心,妈妈忽然失踪,在商丘我还没有听说有这个病,妈妈重新出现,可以控制一下病情,爸爸一直在外地打工,一般的医院也不敢做这个手术,但为了节省来回路费,(原标题:一岁女童患怪病肚子大如篮球)

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